Associazione Fibromialgici “Libellula Libera”, dal 19 febbraio 2020 è membro dell’ENFA

di Francesco Piccerillo

LAssociazione Fibromialgici “Libellula Libera” è diventata ufficialmente dal 19 febbraio 2020 membro dell’ENFA (The European Network of Fibromyalgia Association).

La rete europea delle associazioni fibromialgia (ENFA) promuove una maggiore consapevolezza, ricerca e sostegno per le persone affette da fibromialgia in tutta Europa. La Rete europea delle associazioni fibromialgia (ENFA) si unisce alle organizzazioni nazionali che operano nel campo della fibromialgia, così come ad altre organizzazioni ombrello in tutta Europa, per sensibilizzare, promuovere il cambiamento e sostenere la ricerca.

L’ENFA è stata formalmente istituita il 16 ottobre 2008. La fibromialgia colpisce circa 14 milioni di persone in Europa. Può avere un impatto devastante su coloro che vivono con la condizione, e anche per gli assistenti e le famiglie che stanno cercando di sostenere i loro cari. A livello sociale, la fibromialgia può avere un costo economico significativo. La fibromialgia è comune e un enorme onere clinico sia per i pazienti che per la società. È una malattia molto complessa con una varietà di sintomi oltre al sintomo che definisce il dolore cronico diffuso. Questi includono affaticamento, sonno non rigenerante, rigidità mattutina, intestino irritabile e vescica, gambe inquiete, depressione, ansia e disfunzione conoscitiva spesso indicato come “nebbia fibro”. Tutti questi sintomi causano gravi limitazioni nella capacità dei pazienti di eseguire le normali faccende quotidiane e il lavoro e influenzano gravemente la loro qualità di vita.

L’onere per l’assistenza sanitaria e la società è elevato. Una ricerca condotta nel Regno Unito ha dimostrato che la diagnosi e la gestione positiva della fibromialgia riducono i costi sanitari evitando indagini e consultazioni inutili. Tuttavia, un recente sondaggio globale ha mostrato che gli operatori sanitari non hanno fiducia nella diagnosi e nella gestione della fibromialgia. Il tempo medio dallo sviluppo dei sintomi alla diagnosi è di oltre 2 anni con inutili rinvii medici e indagini.

Educare il pubblico, i pazienti e gli operatori sanitari a promuovere un migliore riconoscimento e gestione della fibromialgia andrà a beneficio dei pazienti, degli operatori sanitari e della società. L’adesione all’ENFA può sia attraverso lo scambio che il confronto le altre Nazioni aiutarci nella gestione delle persone affette dalla fibromialgia.

Un ringraziamento particolare sia al Consiglio Direttivo che al Presidente dell’ENFA Dott. Simon Stones.

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