Fibromialgia, Francesco Piccerillo invita i Presidenti delle altre associazioni ad aderire al coordinamento per far riconoscere i diritti dei fibromialgici

Carissimi Presidenti 

mi chiamo Francesco Piccerillo e sono il Presidente dell’Associazione Fibromialgici “Libellula Libera”, Vi scrivo per proporvi di unire le forze e di creare insieme un tavolo di coordinamento nazionale delle associazioni impegnate nella tutela e nel riconoscimento della Fibromialgia, dando dimostrazione anche alle istituzioni di essere un’unica voce.

L’obiettivo di questo tavolo è quello i,n primis, di sensibilizzare e informare l’opinione pubblica sulla fibromialgia, di fare proposte concrete e costruttive al fine di alleviare la condizione di disagio delle persone affette da questa sindrome.
L’intesa deve essere finalizzata su questi quattro obiettivi:

· Riconoscimento delle Fibromialgia quale malattia cronica e invalidante, con relativa iscrizione nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza);
· Avvio di P.D.T.A. (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) in tutte le Regioni.
· Istituzione di un registro per la mappatura delle persone affette dalla sindrome Fibromialgica;
· Informazione e formazione dei medici e del personale sanitario sulla patologia.

Siamo arrivati ad un momento cruciale per il riconoscimento della sindrome Fibromialgica e il suo inserimento nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Più volte, si è parlato dei tanti aspetti legati alla fibromialgia e sulla necessità di vederla finalmente riconosciuta come malattia reale, non immaginaria, come una patologia che attualmente colpisce una fetta sempre più crescente della popolazione italiana.
Tuttavia, spesso si è rischiato di sottovalutare l’impatto disabilitante della malattia e, più volte hanno cercato di correlare la sindrome con i disturbi psicologici e dell’umore, inquadrandola nel meccanismo di causa/effetto che vede nei disturbi psicologici/psichiatrici l’origine della sindrome. Questo modo di inquadrare la questione è completamente in antitesi con chi quotidianamente deve fare i conti con la fibromialgia e considera i disturbi dell’umore, qualora presenti, come una conseguenza della convivenza con la malattia; ma soprattutto non convince perché tali tesi tendono a non riconoscere del tutto l’esistenza di un dolore fisico, reale e cronico. Parlare di questa sindrome oggi è fondamentale, dal momento che le persone che ne soffrono vedono la propria esperienza di sofferenza, nella maggior parte dei casi, delegittimata; questa è una costante emersa in tutte le testimonianze che negli anni sono emerse, intervistando le persone che ne sono colpite (tutte donne, nella maggior parte dei casi).
La questione del genere, o meglio, degli stereotipi di genere nella fibromialgia, è cruciale; è ormai una consuetudine ascoltare persone che affermano di essere state considerate delle depresse, ipocondriache, catastrofiste o semplicemente, proprio perché donne, troppo sensibili e vulnerabili, predisposte quindi all’insorgere della malattia o comunque al peggioramento della sintomatologia fibromialgica.
Tuttavia le persone con fibromialgia, chiedono con urgenza il riconoscimento della malattia, affinché possano essere inserite all’interno di precisi percorsi sanitari sia medico-legali che di presa in carico per la diagnosi e la gestione della stessa in un’ottica multidisciplinare.
Ecco perché costruire una collaborazione, una strategia comune, in questo particolare momento, è determinante. È fondamentale poter contare sull’esperienza di ogni singola Associazione, avendo come obiettivo il riconoscimento di più di 2,5 milioni di malati di Fibromialgia.
In questo momento, a mio avviso, è necessario un atto di responsabilità per palesare la nostra forza a chi deve o doveva deliberare in favore delle persone che sono affette dalla sindrome Fibromialgica. Tutte le associazioni sia grandi che piccole, datate o novelle, possono dare il loro contributo, con incisività, per sollecitare le autorità politiche e sanitarie, affinché ristabiliscano un’equità che da 28 anni viene negata alle persone affette dalla sindrome Fibromialgica.

Carissimi Presidenti, per poter dare finalmente una sterzata alle decisioni che le Istituzioni devono adottare nei confronti dei malati che noi rappresentiamo, è di vitale importanza la strada della condivisione di documenti che dimostrino che anche noi siamo tanti.

Per i motivi fin qui esposti, Vi invito ad aderire a questo coordinamento, al fine di redarre un documento condiviso e sottoscritto da tutti noi per poter esercitare quella funzione essenziale, cioè mostrare la nostra forza per rimuovere gli ostacoli che impediscono di finalizzare quei provvedimenti che sono stati disattesi da decenni.
La vostra disponibilità può essere trasmessa all’indirizzo e-mail: presidenza.afll@libero.it
Indicando: la denominazione dell’Associazione, il Codice Fiscale, il nome del Presidente e il cellulare.

Un caro Abbraccio Francesco Piccerillo