Senatrice Gaudiano: “Dare dignità a tutti coloro che soffrono di fibromialgia”, così all’incontro presso la Società Dante Alighieri
Si parla di fibromialgia, una patologia colpisce quasi 2 milioni di Italiani, soprattutto donne.
L’occasione è l’ interessante incontro “Fibromialgia…il male oscuro“, martedì 29 gennaio, presso la “Galleria del Primaticcio”, di Palazzo Firenze, a Roma.
Al centro del dibattito c’è il Disegno di Legge n.899, di iniziativa dei senatori: Gaudiano, Castellone, Sileri, Castiello, Lucidi, Campagna, Angrisani e Piarulli.
Un DDL della XVIII Legislatura che vuole riconoscere la fibromialgia o sindrome fibromialgica fra le patologie che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria e quindi come malattia invalidante.
A fine incontro, impegnata per obblighi istituzionali, è giunta anche la senatrice Felicia Gaudiano, una delle presentatrici del ddl 899, accompagnata dalla senatrice Luisa Angrisani.
“Sono molto onorata, ma voglio precisare che non sono un medico, né tantomeno sono tecnico della materia – ha affermato la senatrice Gaudiano – in realtà faccio tutt’altro, però la mia vicinanza e la mia sensibilità alle problematiche di coloro che soffrono questa patologia, è d’ obbligo e di dovere, e non solo dal punto di vista istituzionale, stare accanto a coloro che soffrono di questa patologia”.
Applaudito ed apprezzato il suo intervento che prosegue: “Questi ultimi giorni ho ricevuto tante manifestazioni di vicinanza, tante lettere di persone che soffrono e si è quasi creato un rapporto diretto con loro, perché mi hanno fatto capire la difficoltà di questa patologia, che rende così difficile anche un semplice movimento nella quotidianità, le loro difficoltà a recarsi al lavoro, o doversi pagare anche le medicine. Come non stare accanto a queste persone che si trovano in queste condizioni, e quindi sono molto onorata, cerco di fare il possibile e spero che da oggi in poi, la fibromialgia non sia più una patologia, ma una vera e propria malattia. Auspico che il mio disegno di legge diventi al più presto ufficialmente legge dello Stato, in maniera tale da dare dignità a tutti coloro che effettivamente soffrono di fibromialgia”.
A fare gli onori di casa la professoressa Dora Liguori, scrittrice, musicista e regista, già presidente del “Consiglio Superiore per l’Alta Formazione Artistica e musicale” .
“Siamo sbigottiti che lo Stato italiano non voglia riconoscere questa malattia invalidante, ma deve avere il rispetto dallo stato – ha ammesso Dora Liguori – ho dato il tormento a tutti i partiti” .
Per il dott. Vincenzo Panico si tratta di una patologia “Difficile da diagnosticare, dove bisogna fidarsi di quello che dice il paziente. La cannabis è attualmente l’unica terapia a disposizione, c’è ancora da fare tantissimo”.
Tra i presenti nell’ affollata Sala, anche l’Onorevole Catello Vitiello, proprio per sostenere la proposta di Legge, pur non avendola firmata. L’avvocato Vitiello ritiene sia necessario “legittimare la cannabis, bisogna essere al passo con i tempi, ed io sono per la ricerca scientifica. Cercate di fare del proprio meglio per portare avanti ricerche sane ed appropriate”.
Numerosi gli interventi, molti dei quali di persone affette da fibromialgia. Incisivo ed apprezzato il contributo di due rappresentanti dell’associazione “Libellula Libera” di Viterbo: il presidente Francesco Piccerillo ed il professor David Topini. Il presidente Piccerillo ha proprio messo “i puntini sulle i”, puntando sull’esigenza di riconoscere dignità ai pazienti.
“Voglio richiamare i politici, perché queste persone devono essere trattate equamente – ha affermato Piccerillo – io rappresento i malati, come mia moglie che devono entrare nelle strutture, ci deve essere un registro della mappatura dei Fibromialgici. In Italia c’è un silenzio assordante, troppe chiacchere e pochi fatti. Un calvario, dove le fibromialgia che non vengono curate adeguatamente dobbiamo muoverci tutti insieme dobbiamo dare voce a queste persone perché per la sanità italiana non hanno volto.”
Incisivo il contributo del professor David Topini, che da molti anni si occupa di persone affette da fibromialgia.
Il prof. Topini parla di una predisposizione genetica alla malattia e che, il dolore non è la causa, ma la conseguenza della Fibromialgia stessa. “Si evidenzia che esistono dei criteri diagnostici ben definiti che permettono di fare la diagnosi della malattia – afferma il professore Topini – Per quanto riguarda il trattamento della fibromialgia esiste un larga serie di presidi farmacologici e non. La terapia verrà adeguata ad ogni singolo paziente in base al quadro clinico presentato”.
A fare gli onori di casa la professoressa Dora Liguori, scrittrice, musicista e regista, già presidente del “Consiglio Superiore per l’Alta Formazione Artistica e musicale” .
“Siamo sbigottiti che lo Stato italiano non voglia riconoscere questa malattia invalidante, ma deve avere il rispetto dallo stato – ha ammesso Dora Liguori – ho dato il tormento a tutti i partiti”.
Insieme a lei Salvatore Sfrecola, Responsabile Nazionale Affari Giuridici dell’Associazione ARGOS, che ritiene “la Salute un diritto fondamentale. Questa ricerca di tutela della salute si scontra con esigenze economiche, alcune regioni riconoscono questa infermità, il pagamento delle spese, ma
c’è molto da fare e questo disegno di legge ha il compito di riconoscere questa malattia”.
Apprezzato il concerto del Maestro Sergio Scafini, con la sua fisarmonica digitale, perché la musica “serve a trasmettere emozioni”, come ha precisato, daLa vien rose, a Puccini, passando per Leoncavallo.