Malattie Rare: il Senato approva il disegno di legge sul testo unico

l Senato, ieri 3 novembre 2021, ha approvato il disegno di legge sul testo unico sulle Malattie rare.

Si tratta di una nuova legge che si propone di garantire cure adeguate ed assistenza ai pazienti, ma anche sostegno alle loro famiglie.

Un testo unico sulle malattie rare che ha registrato  un’approvazione all’unanimità in Senato.

 

Annamaria Parente, la presidente della commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama
Annamaria Parente, la presidente della commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama

 

“Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica. Ora bisogna attuare le normative in tutte le regioni, mettere a sistema l’esistente , aggiornare il piano per le malattie e rare ogni tre anni. Il testo è un nuovo inizio, la giustezza di un Servizio Sanitario si misura da come trattiamo le malattie rare. Oggi è una buona giornata”.  Si è espressa così, Annamaria Parente, la presidente della commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama.

Quasi quattro anni di impegno per arrivare a questo risultato, ma ormai  Testo Unico Malattie Rare è una legge che in definitiva dà una definizione organica alle malattie rare, ma anche i diritti di chi ne è affetto.

Nel mondo, secondo il recente Rapporto MonitoRare, della Federazione Italiana Malattie Rare, sono oltre 300 milioni le persone colpite da una malattia rara, e  30 milioni in Europa.

Per quanto riguarda l’Italia siamo intorno ai 2 milioni, 600mila delle quali esenti. Tuttavia, secondo alcuni studi recenti il numero complessivo di malati rari, potrebbe comunque aggirarsi fra 2,1 e 3,5 milioni. Tra l’altro uno su cinque, ossia il 20% hanno meno di 28 anni di età. tra i malati rari, il 20% (uno su cinque) ha meno di 18 anni.

Foto tratte dal web

 

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