#salvemosarafita, la campagna lanciata da Joaquin Niemann per acquistare il farmaco più costoso del mondo

Un golfista cileno, una raccolta fondi ed il farmaco  più costoso del mondo che può salvare la vita di un bambino.

Sono questi gli ingredienti  di una bellissima storia, che ha portato a raccogliere  2,1 milioni di dollari, necessari  per acquistare  Zolgensma

Si tratta infatti di un iniezione che può salvare la vita a Rafita Calderon, cuginetto del golfista cileno Joaquin Niemann. 

 

 Joaquin Niemann
Joaquin Niemann

Il piccolo Rafita, nato lo scorso 20 ottobre, è affetto atrofia muscolare spinale, una  patologia genetica che, nelle sue forme peggiori, blocca il movimento, la deglutizione e la  respirazione

In Italia, una volta diagnosticata questa patologia, il nostro sistema sanitario garantisce la gratuità di questo farmaco.

Joaquin Niemann, grande promessa del golf internazionale, in lacrime durante una conferenza stampa sul PG Tour, aveva lanciato un appello al quale migliaia di persone in tutto il mondo avevano risposto prontamente, aderendo  alla campagna #salvemosarafita.

Il golfista cileno ha acquistato da Novartis il farmaco, negli Stati Uniti, che al suo rientro è stato somministrato al piccolo Rafita, presso una clinica di Santiago.

Foto tratte dal web

 

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