Genova, l’appello di Giulia Catizzone per aiutare il figlio affetto da Ipermanganesemia

Non potevamo non essere vicini ad una mamma disperata. Giulia Catizzone è la mamma di Matteo e ha lanciato il suo appello per il suo bambino, attualmente in cura all’ospedale Gaslini di Genova, seguito da un’equipe specializzata in malattie rare.

Non ha bisogno di soldi, ha solo bisogno di qualcuno che trovi una cura efficace per il  suo bambino affetto da  Ipermanganesemia. Ha bisogno di un farmaco per Matteo che ne blocchi l’accumulo, che lo aiuti a migliorare la qualità della sua vita. In tutto il mondo ci sono solo 20 casi ed il piccolo Matteo è uno di questi.

L’ Ipermanganesemia è, infatti, una malattia per cui il corpo produce eccessivamente il manganese, e in Matteo, si accumula tutto a livello celebrale bloccandone i movimenti. 

InfiniteRealtà.it abbraccia virtualmente questa mamma coraggiosa ed il suo Matteo dal dolce sorriso,  un  piccolo eroe della vita.

Ecco di seguito l’appello di mamma Giulia.

“Salve, mi chiamo Giulia e sono la mamma di Matteo, un bambino di 2 anni che ha una malattia estremamente rara, che vista la sua rarità non ha ancora una cura. La malattia si chiama Ipermanganesemia e conta 20 casi rilevati in tutto il mondo e di cui Matteo è il più piccolo.

L’unica terapia che si può fare è quella chelante che serve per aiutarlo nell’espulsione del manganese in eccesso, ma non è certo risolutiva. Siamo quindi alla ricerca di un farmaco che blocchi l’accumulo all’origine. Purtroppo, essendo la malattia talmente rara, non ci sono grandi ricerche al riguardo.

I medici ci hanno detto di rassegnarci, che le case farmaceutiche non sono interessate a finanziare ricerche così poco redditizie. Questo mi fa terribilmente rabbia perché studiando la malattia si potrebbe giungere ad una cura che migliori la qualità di vita di mio figlio.

Ho preparato una richiesta da diffondere per poter trovare un medico o un ricercatore disposto a creare una terapia genica specifica per Matteo. Lo scopo del nostro appello è, visto che con la medicina abbiamo le mani legate in quanto un solo caso non viene preso in considerazione da nessuno, di coinvolgere persone famose o anche semplicemente persone con molti follower, che si facciano portavoce o ci aiutino semplicemente a diffondere il nostro appello per arrivare più lontano possibile, e magari nelle mani di chi con la sua conoscenza possa aiutarci. Non cerchiamo soldi ma solo qualcuno che crei un farmaco per Matteo e lo aiuti a migliorare la sua vita”.

Foto tratte dal web